Proyecto Pol – Rendirse no es una opción

Hace unos días mi querido amigo Álvaro me mandó un whatsaap informandome que Jorge Pineda había conseguido una beca de GAES  que le permitía poder llegar a las paraolimpiadas de Tokio 2020 y poder participar en las mejores condiciones posibles. Todo lo que se haga por “normalizar” la vida en las personas que la lotería de la vida les dió un número equivocado, me parecerá siempre poco

En esta misma convocatoria también ha obtenido una beca Tomás López Castellanos, con su proyecto para participar en dos ultraman que dé visibilidad a la hiperglicemia no citósica, enfermedad sin cura que padece el menor que inspira el proyecto, Pol Molinos.

Pol Molinos tiene ocho años (nació en 2010) y padece hiperglicinemia no cetósica, un error congénito del metabolismo de la glicina que deriva en una acumulación del aminoácido en sangre, orina y cerebro.Esta “enfermedad rara” provoca un profundo retraso mental y alteraciones en el desarrollo cerebral. Por lo general, los pacientes fallecen a las pocas semanas de nacer, pero hay excepciones como la de Pol y otros cinco niños en España, que continúan luchando.

Mireia Villalba y Tony Molinos, sus padres, crearon hace dos años la asociación “Proyecto Pol” en Caldes de Montbui (Barcelona), donde viven, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad en España. Pero además, Tony ha decidido que el mejor modo de hacer visible la lucha de su hijo es participar con él en diversas carreras solidarias y triatlones. Hasta el momento ha participado en más de 30 carreras y ha terminado un triatlón con Pol.

 

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Alberto Álvaro Egaña
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